Η διαχείριση των σπάνιων παθήσεων απαιτεί μια ριζική αναθεώρηση του τρόπου με τον οποίο οι επιχειρήσεις και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής προσεγγίζουν τους ασθενείς. Κατά την ομιλία του στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases», ο Σπύρος Πολυβίου, Director, Cyprus Alliance for Rare Disorders παρουσίασε μια νέα στρατηγική για την ενσωμάτωση του κοινού σε μικρά οικοσυστήματα υγείας . Υπογράμμισε ότι οι ασθενείς δεν πρέπει πλέον να αντιμετωπίζονται ως παθητικοί αποδέκτες υπηρεσιών αλλά ως απαραίτητοι εταίροι στην έρευνα και την ανάπτυξη, καθώς οι ίδιοι εξελίσσονται συχνά σε πραγματικούς εμπειρογνώμονες της νόσου τους.
Η πραγματικότητα των σπάνιων παθήσεων παγκοσμίως χαρακτηρίζεται από τεράστιες καθυστερήσεις στη διάγνωση, οι οποίες αγγίζουν τα πέντε έως επτά χρόνια, και από εξαιρετικά κατακερματισμένες θεραπευτικές διαδρομές. Αυτή η πολυπλοκότητα καθιστά τη συνεργασία υποχρεωτική. Στο πλαίσιο αυτό, η Κύπρος, παρά το μικρό της μέγεθος και την περιορισμένη εξειδικευμένη εμπειρογνωμοσύνη, αναδεικνύεται σε ένα ιδανικό «ζωντανό εργαστήριο» (living lab) για την ανάπτυξη ασθενοκεντρικών καινοτομιών. Το ευέλικτο οικοσύστημα υγείας του νησιού επιτρέπει την άμεση συνεργασία μεταξύ ασθενών, κλινικών γιατρών και πολιτικής ηγεσίας, διευκολύνοντας την ταχύτατη δοκιμή και εφαρμογή πρωτοποριακών λύσεων.
Η τεχνολογία διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο σε αυτή τη μεταμόρφωση, λειτουργώντας ως πολλαπλασιαστής της φωνής των ασθενών. Μέσα από ψηφιακές πλατφόρμες, όπως η διαδικτυακή πύλη ενημέρωσης ΔΙΕΚΔΙΚΩ ΚΥ και το δίκτυο RARE-e-CONNECT, επιτυγχάνεται η παροχή ψηφιακής υποστήριξης, η τηλε-εμπειρογνωμοσύνη και η διασυνοριακή συνεργασία. Παράλληλα, οι ασθενείς συμμετέχουν ενεργά ως ερευνητικοί συνεργάτες στον σχεδιασμό κλινικών πρωτοκόλλων, στην αξιολόγηση των αποτελεσμάτων και στη δημιουργία μοντέλων δοκιμών φιλικών προς τον άνθρωπο, βελτιώνοντας σημαντικά την ελκυστικότητα και την αποτελεσματικότητα των επενδύσεων στη βιοτεχνολογία.
- Διαβάστε επίσης: Λεωνίδας Φυλακτού: State-of-the-art υποδομές 11.400 τ.μ. σηματοδοτούν τη νέα εποχή του ΙΝΓΚ
- Διαβάστε επίσης: Μιχάλης Κωμοδρόμος: Πίσω από κάθε σπάνια ασθένεια υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια κοινότητα που περιμένουν απαντήσεις
Η στρατηγική σύσταση για το μέλλον είναι ξεκάθαρη και αφορά τόσο την Κύπρο όσο και ολόκληρη την Ευρώπη, καλώντας για την καθιέρωση υποχρεωτικών προτύπων συμμετοχής των ασθενών και τη δημιουργία εθνικών μητρώων σπάνιων παθήσεων.
Ο Σπύρος Πολυβίου απηύθυνε κάλεσμα για την οικοδόμηση συστημάτων υγείας που σχεδιάζονται «με τους ασθενείς και όχι απλώς για τους ασθενείς». Η επένδυση στην ενδυνάμωση των κοινοτήτων αυτών αποτελεί τη μόνη βιώσιμη επιχειρηματική και κοινωνική επιλογή για την επιτάχυνση της καινοτομίας.
- Διαβάστε επίσης: Oliver Varhelyi: Υλοποίηση του European Health Data Space, μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και νέα κίνητρα για καινοτόμες θεραπείες
- Διαβάστε επίσης: Η Carmen Laplaza Santos αναδεικνύει την Ευρώπη σε παγκόσμιο ηγέτη στην έρευνα σπάνιων παθήσεων
Το συνέδριο διοργανώθηκε από το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) και το Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής, στις 16 και 17 Ιουνίου 2026, στο πλαίσιο των εκδηλώσεων της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
