Σημαντικές ανακοινώσεις για το μέλλον των θεραπειών σπάνιων νοσημάτων στην Ευρώπη, την υλοποίηση του European Health Data Space και τη μεταρρύθμιση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας πραγματοποίησε ο Olivér Várhelyi, Ευρωπαίος Επίτροπος Υγείας και Ευζωίας των Ζώων. Μεταξύ άλλων, προανήγγειλε τα επόμενα βήματα που θα ληφθούν εντός του 2026 για την ενίσχυση της έρευνας, της καινοτομίας και της πρόσβασης των ασθενών σε νέες θεραπείες, ενώ αναφέρθηκε και στα νέα κίνητρα που θεσπίζονται για την ανάπτυξη φαρμάκων για σπάνια νοσήματα.
Στο προηχογραφημένο μήνυμά του στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases», ο κ. Várhelyi υπογράμμισε ότι περίπου 30 εκατομμύρια πολίτες στην Ευρωπαϊκή Ένωση ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα, αντιμετωπίζοντας συχνά μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση και την πρόσβαση σε θεραπεία. Παράλληλα, ευχαρίστησε το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου και το Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής για τις πρωτοβουλίες τους προς την κατεύθυνση βελτίωσης της φροντίδας των ασθενών, εκφράζοντας παράλληλα την πεποίθηση ότι η Κυπριακή Προεδρία του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης θα συμβάλει ουσιαστικά στην προώθηση των σχετικών ευρωπαϊκών πολιτικών.
- Διαβάστε επίσης: Λεωνίδας Φυλακτού: State-of-the-art υποδομές 11.400 τ.μ. σηματοδοτούν τη νέα εποχή του ΙΝΓΚ
- Διαβάστε επίσης: Μιχάλης Κωμοδρόμος: Πίσω από κάθε σπάνια ασθένεια υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια κοινότητα που περιμένουν απαντήσεις
Όπως ανέφερε, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή συνεχίζει να ενισχύει τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (European Reference Networks), τα οποία συνδέουν εξειδικευμένα κέντρα σε ολόκληρη την Ευρώπη, ώστε η τεχνογνωσία να φτάνει στους ασθενείς ανεξαρτήτως χώρας διαμονής.
Παράλληλα, ανακοίνωσε ότι το 2026 θα προχωρήσουν τα επόμενα βήματα για την υλοποίηση του European Health Data Space, μιας πρωτοβουλίας που θα επιτρέπει την ασφαλή αξιοποίηση δεδομένων υγείας για ερευνητικούς σκοπούς, ενισχύοντας τη συνεργασία και την παραγωγή γνώσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα.
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε και στη μεταρρύθμιση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας, η οποία ολοκληρώθηκε πρόσφατα και εισάγει νέα κίνητρα για την ανάπτυξη θεραπειών για ασθένειες με περιορισμένες ή ανύπαρκτες θεραπευτικές επιλογές. Όπως εξήγησε, οι καινοτόμες θεραπείες για σπάνια νοσήματα θα μπορούν να επωφελούνται από έως και 11 χρόνια αποκλειστικότητας στην αγορά, ενισχύοντας το επενδυτικό ενδιαφέρον για την ανάπτυξή τους.
Ο Ευρωπαίος Επίτροπος αναφέρθηκε επίσης στη σημασία των βιοτεχνολογιών, των γονιδιακών και κυτταρικών θεραπειών, καθώς και των εξατομικευμένων προσεγγίσεων θεραπείας, οι οποίες μπορούν να αντιμετωπίσουν τις βαθύτερες αιτίες πολλών σπάνιων παθήσεων. Στο πλαίσιο αυτό, παρουσίασε τις προτάσεις που περιλαμβάνονται στο νέο Biotech Act, το οποίο αναμένεται να επιταχύνει τις πολυεθνικές κλινικές δοκιμές και να διευκολύνει την ανάπτυξη νέων θεραπευτικών λύσεων.
Αναφερόμενος στο Critical Medicines Act, τόνισε την ανάγκη επιτάχυνσης των σχετικών διαπραγματεύσεων, ώστε να βελτιωθεί η διαθεσιμότητα και η πρόσβαση των ασθενών σε κρίσιμα φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων των θεραπειών για σπάνια νοσήματα.
Κλείνοντας, εξέφρασε την πεποίθησή του ότι οι ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες θα προχωρήσουν με γρήγορους ρυθμούς, σημειώνοντας ότι η Κυπριακή Προεδρία του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης μπορεί να διαδραματίσει ουσιαστικό ρόλο στην προώθηση αυτής της ατζέντας και στην ενίσχυση του ευρωπαϊκού οικοσυστήματος για τα σπάνια νοσήματα.
Το συνέδριο διοργανώθηκε από το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) και το Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής, στο πλαίσιο των εκδηλώσεων της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
