Καραϊσκάκειο και Κέντρο Μελέτης Αιματολογικών και άλλων Κακοηθειών στον αγώνα κατά του παιδικού καρκίνου

Ο καρκίνος εμφανίζεται σε άτομα όλων των ηλικιών και μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Ξεκινά μέσω μιας γενετικής αλλαγής σε ένα μεμονωμένο κύτταρο, που στη συνέχεια πολλαπλασιάζεται με αποτέλεσμα να αναπτύσσει μια μάζα (ή όγκο), που έχει τη δυνατότητα να εισβάλλει σε άλλα μέρη του σώματος (μετάσταση) και να προκαλέσει βλάβη, ακόμη και θάνατο εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία.

Σε αντίθεση με τον καρκίνο στους ενήλικες, η συντριπτική πλειοψηφία των παιδικών καρκίνων δεν έχει κάποια γνωστή αιτιολογία (π.χ. κάπνισμα, τρόπος ζωής, χρόνια φλεγμονή). Πολλές μελέτες έχουν προσπαθήσει να εντοπίσουν τα αίτια του παιδικού καρκίνου, αλλά πολύ λίγοι καρκίνοι στα παιδιά προκαλούνται από περιβαλλοντικούς παράγοντες. Αξίζει να σημειωθεί ότι τα σημερινά δεδομένα δείχνουν ότι μόνο το 10% όλων των παιδιών με καρκίνο έχουν κάποια γενετική προδιάθεση.

Η διάγνωση του καρκίνου προκαλεί αναστάτωση σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά ιδιαίτερα όταν ο ασθενής είναι παιδί. Η 15η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως η «Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Καρκίνου», για να τιμήσει τα παιδιά που βιώνουν τη νόσο και τις επιπτώσεις της, οι οποίες περιλαμβάνουν πόνο, δυσκολίες, ταλαιπωρία, και ψυχολογική φθορά.

Τιμά όμως, όχι μόνο τα παιδιά που νοσούν αλλά και τις οικογένειες τους, οι οποίες καλούνται να στηρίξουν τον αγώνα του παιδιού τους σε πολλαπλά επίπεδα (κοινωνικά, οικονομικά και ψυχολογικά). Γιατί ο παιδικός καρκίνος στην πραγματικότητα τίποτα παιδικό δεν θυμίζει. Αποτελεί μια μάχη στρυφνή, ανώφελη, και άνιση. Ο ετήσιος απολογισμός των νέων περιστατικών καρκίνου σε παιδιά και έφηβους ηλικίας 0-19 ετών ανέρχεται στις 400.000 παγκοσμίως.

Σύμφωνα με τον ACCO (American Childhood Cancer Organization) ένα στα έξι στα παιδιά με καρκίνο δεν καταφέρνει να επιβιώσει πέραν των πέντε χρόνων. Παρά τις εξελίξεις στην ιατρική, κάποιοι τύποι παιδικού καρκίνου παραμένουν ανίατοι, ενώ τα τελευταία τριάντα χρόνια μόνο έξι νέα φάρμακα έχουν εγκριθεί αποκλειστικά για τη θεραπεία του παιδικού καρκίνου.

Κάθε μέρα 42 οικογένειες ενημερώνονται ότι το παιδί τους νοσεί, ενώ ένα στα 285 παιδιά θα διαγνωστεί με καρκίνο πριν τα εικοστά του γενέθλια. Κάθε 80 δευτερόλεπτα ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο παγκοσμίως, ενώ 44% των περιστατικών παιδικού καρκίνου παγκοσμίως δεν διαγιγνώσκονται ποτέ.

Οι δυσκολίες αρχίζουν ήδη από τη διάγνωση, καθώς ο παιδικός καρκίνος δεν μπορεί να εντοπιστεί μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου, ενώ οι θάνατοι από παιδικό καρκίνο προκαλούνται σε πολλές περιπτώσεις λόγω λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης, εγκατάλειψης της θεραπείας, υποτροπής ή ακόμη και τοξικότητας. Δεδομένου ότι ο καρκίνος είναι η κύρια αιτία θανάτου για παιδιά και εφήβους, η πιθανότητα επιβίωσης από τη μέρα της διάγνωση, εξαρτάται από το είδος του καρκίνου αλλά και τη χώρα στην οποία ζει το παιδί.

Οι παιδικοί καρκίνοι περιλαμβάνουν καρκίνους του αίματος, όπως τη λευχαιμία, και συμπαγείς όγκους, όπως το νευροβλάστωμα, τους όγκους wilms, τους καρκίνους του εγκεφάλου, τα λεμφώματα, το οστεοσάρκωμα, το ρετινοβλάστωμα, το ραβδομυοσάρκωμα και καρκίνους του κεντρικού νευρικού συστήματος.

Σε χώρες υψηλού εισοδήματος όπου οι υπηρεσίας υγείας είναι γενικά προσβάσιμες, πέραν του 80% των παιδιών με τη νόσο μπορούν να θεραπευτούν σε αντίθεση με τις χώρες μικρού και μεσαίου εισοδήματος όπου λιγότερο από το 30% θεραπεύονται, κυρίως λόγω της απουσίας προσβασιμότητας σε αντικαρκινικά φάρμακα.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι πολύ σημαντική, αφού όταν εντοπιστεί έγκαιρα ο καρκίνος είναι πιθανό να ανταποκριθεί σε αποτελεσματική θεραπεία και να οδηγήσει σε μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής, καλύτερη ποιότητα ζωής, λιγότερη ταλαιπωρία και συχνά λιγότερο δαπανηρή και λιγότερο εντατική θεραπεία. Η σωστή διάγνωση είναι ύψιστης σημασίας για τη θεραπεία παιδιών με καρκίνο, επειδή κάθε παιδικός καρκίνος απαιτεί ένα συγκεκριμένο θεραπευτικό σχήμα.

Προϋποθέτει την ευαισθητοποίηση των οικογενειών και των φροντιστών υγείας, την ακριβή και έγκαιρη κλινική αξιολόγηση, τη σωστή εκτίμηση της σταδιοποίησης της νόσου (καθορισμός του βαθμού εξάπλωσης), και την εξεύρεση άμεσης πρόσβασης σε θεραπεία.

Ο παιδικός καρκίνος σχετίζεται με μια σειρά προειδοποιητικών συμπτωμάτων, όπως πυρετό χωρίς εστία λοίμωξης, σοβαροί και επίμονοι πονοκέφαλοι, εμετοί, πόνος στα οστά, απώλεια βάρους, μελανιές, ανορεξία, κακοδιαθεσία, που μπορούν να ανιχνευθούν σχετικά εύκολα. Συνεπώς είναι σημαντική η προώθηση των προγραμμάτων έγκαιρης και σωστής διάγνωσης που θα μπορούσαν να αποτελέσουν τη συλλογική προσπάθεια των κυβερνήσεων, της κοινωνίας των πολιτών καθώς και μη κυβερνητικών ομάδων με ζωτικούς ρόλους, όπως οι ομάδες γονέων.

Οι παιδικοί καρκίνοι δεν αντιμετωπίζονται πάντα όπως οι καρκίνοι των ενηλίκων. Η παιδοογκολογία είναι μια ιατρική ειδικότητα που επικεντρώνεται στη φροντίδα των παιδιών με καρκίνο. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι η τεχνογνωσία υπάρχει και ότι υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες για πολλούς παιδικούς καρκίνους. Οι τύποι θεραπείας που λαμβάνει ένα παιδί θα εξαρτηθούν από τον τύπο του καρκίνου και το πόσο προχωρημένος είναι.

Οι συνήθεις θεραπείες περιλαμβάνουν: Χειρουργική επέμβαση, χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία, ανοσοθεραπεία και μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων. Τέτοιες θεραπείες μπορεί να είναι οικονομικά αποδοτικές στα περισσότερα εισοδηματικά περιβάλλοντα. Είναι επιπλέον επιτακτική η ανάγκη παροχής κατάλληλων συστημάτων για τη συγκέντρωση δεδομένων για τον παιδικό καρκίνο. Αυτά τα δεδομένα μπορούν να οδηγήσουν σε συνεχείς βελτιώσεις στην ποιότητα της περίθαλψης των παιδιών, και συνάμα να συνεισφέρουν στην ενημέρωση και τη λήψη των πολιτικών αποφάσεων.

Η βελτίωση της προσβασιμότητας στα μέσα φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των βασικών φαρμάκων και τεχνολογιών, πρέπει να είναι ιδιαίτερα αποδοτική, εφικτή, και να μπορεί να βελτιώσει την επιβίωση των παιδιών οποιασδήποτε εθνικότητας. Σημαντικό για κάθε παιδί που πάσχει από καρκίνο είναι το ιατρικό προσωπικό να εστιάζεται σε μια άμεση και συνάμα σωστή διάγνωση ακολουθούμενη από αποτελεσματική, βασισμένη σε στοιχεία θεραπεία, συνοδευόμενη από εξατομικευμένη υποστηρικτική φροντίδα.

Η παρηγορητική φροντίδα ανακουφίζει από τα συμπτώματα που προκαλούνται από τον καρκίνο και βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Δεν μπορούν να θεραπευτούν όλα τα παιδιά με καρκίνο, αλλά η ανακούφιση από τον πόνο είναι δυνατή για όλους.

Η παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα θεωρείται βασικό συστατικό μιας ολοκληρωμένης φροντίδας, ξεκινώντας από τη διάγνωση της νόσου και συνεχίζεται καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας, ανεξάρτητα από το αν ένα παιδί λαμβάνει ή όχι θεραπεία με θεραπευτικό σκοπό. Τα προγράμματα παρηγορητικής φροντίδας παρέχουν ανακούφιση από τον πόνο, και ψυχοκοινωνική υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Τα παιδιά με καρκίνο έχουν μια αθεράπευτη αγάπη για ζωή, είναι δυνατά αλλά δεν μπορούν να πάνε μόνα τους σε αυτήν τη μάχη. Στον αγώνα αυτό λοιπόν χρειάζεται πίστη, στήριξη, αγάπη, αλληλεγγύη, ομαδικότητα και παρηγοριά.

Χρειάζονται οι φίλοι, οι συγγενείς, οι εθελοντές αιμοδότες, οι εθελοντές δότες μυελού των οστών, αλλά πάνω από όλα χρειάζονται οι αποτελεσματικές θεραπείες. Γιατί χωρίς αποτελεσματικές θεραπείες όλα τα πιο πάνω θα μοιάζουν με μια παρηγοριά.

Και επειδή τους καλύτερους στόχους τους βάζει η ψυχή, και τις καλύτερες ευχές τις δίνει η καρδιά, όλοι εμείς στο Καραϊσκάκειο Ίδρυμα και το Κέντρο Μελέτης Αιματολογικών και άλλων Κακοηθειών θα συνεχίσουμε με όλη μας τη ψυχή, τον αγώνα μας για ενίσχυση της διαδικασίας έγκαιρης διάγνωσης και της εξεύρεση νέων θεραπευτικών στόχων, με την ευχή ότι όποια δυσκολία και αν καλείστε να αντιμετωπίσει μικροί μας ήρωες πάντα θα τη ξεπερνάτε, φτάνοντας κάθε μέρα ένα βήμα πιο κοντά στη νίκη, για έναν κόσμο γεμάτο παιδικά χαμόγελα.

Βασιλεία Ταμαμουνά (PhD)

*Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια - Κέντρο Μελέτης Αιματολογικών και άλλων Κακοηθειών