Η ανάπτυξη και η διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες για τις σπάνιες παθήσεις αποτελεί μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις αλλά και ευκαιρίες για την ευρωπαϊκή οικονομία και ανταγωνιστικότητα. Κατά την ομιλία της στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases», η Milena Angelova, μέλος της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (ΕΟΚΕ) και εισηγήτρια της σχετικής γνωμοδότησης, παρουσίασε ένα ολοκληρωμένο όραμα για το μέλλον των επιστημών υγείας. Η Milena Angelova τόνισε ότι η ΕΟΚΕ στηρίζει πλήρως το αίτημα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για την ταχεία υιοθέτηση ενός ολοκληρωμένου και στοχευμένου Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο θα θέτει σαφείς και μετρήσιμους στόχους για τη μείωση του χρόνου διάγνωσης, την εξάλειψη των ανισοτήτων μεταξύ των κρατών-μελών και την ενίσχυση της καινοτομίας .
Στο επίκεντρο της παρουσίασης βρέθηκε η παραδοχή ότι οι σύγχρονες επιστήμες ζωής εξελίσσονται ραγδαία σε επιστήμες που βασίζονται στα δεδομένα. Η ανάπτυξη κοινών ευρωπαϊκών υποδομών, όπως ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας, τα γονιδιωματικά δίκτυα και οι υποδομές βιοτραπεζών, θεωρείται πλέον κρίσιμη για την παροχή ιατρικής ακριβείας και τη μεταφραστική έρευνα . Η Milena Angelova υπογράμμισε ότι οι τεχνολογικές αυτές υποδομές αποτελούν τον βασικότερο καταλύτη τόσο για την επιστημονική πρόοδο όσο και για την ανάπτυξη της λεγόμενης οικονομίας της μακροζωίας. Για την υλοποίηση αυτής της ολιστικής προσέγγισης, προτείνεται η δημιουργία εξειδικευμένων μεταφραστικών κέντρων σε κάθε κράτος-μέλος, τα οποία θα συντονίζονται σε ευρωπαϊκό επίπεδο και θα γεφυρώνουν την ιατρική κοινότητα με τους ασθενείς και τις βιοτράπεζες.
- Διαβάστε επίσης: Λεωνίδας Φυλακτού: State-of-the-art υποδομές 11.400 τ.μ. σηματοδοτούν τη νέα εποχή του ΙΝΓΚ
- Διαβάστε επίσης: Μιχάλης Κωμοδρόμος: Πίσω από κάθε σπάνια ασθένεια υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια κοινότητα που περιμένουν απαντήσεις
Ωστόσο, το αναπτυξιακό και επενδυτικό δυναμικό της Ευρώπης παραμένει περιορισμένο λόγω δομικών ρυθμιστικών εμποδίων που καθυστερούν την πρόσβαση των προϊόντων βιοτεχνολογίας στην αγορά και αυξάνουν το κόστος συμμόρφωσης για τις επιχειρήσεις. Η Milena Angelova επεσήμανε την ανάγκη άμεσης απλοποίησης των εξαιρετικά χρονοβόρων και περίπλοκων διαδικασιών έγκρισης, καθώς και την εξάλειψη των γραφειοκρατικών επικαλύψεων στα στάδια αξιολόγησης κινδύνου. Παράλληλα, για την προσέλκυση επενδυτικών κεφαλαίων και την ενίσχυση των μικρομεσαίων επιχειρήσεων, κρίνεται αναγκαία η ενδυνάμωση της προστασίας της πνευματικής ιδιοκτησίας, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε κεφάλαια επιχειρηματικού κινδύνου και η εφαρμογή της αμοιβαίας αναγνώρισης των εγκρίσεων μεταξύ των κρατών-μελών.
- Διαβάστε επίσης: Oliver Varhelyi: Υλοποίηση του European Health Data Space, μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και νέα κίνητρα για καινοτόμες θεραπείες
- Διαβάστε επίσης: Η Carmen Laplaza Santos αναδεικνύει την Ευρώπη σε παγκόσμιο ηγέτη στην έρευνα σπάνιων παθήσεων
Το συνέδριο διοργανώθηκε από το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) και το Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής, στις 16 και 17 Ιουνίου 2026, στο πλαίσιο των εκδηλώσεων της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
