Η αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες ανθρωπιστικές και οικονομικές προκλήσεις της σύγχρονης ιατρικής, με την Ευρώπη να έχει αποδείξει ότι η πραγματική αλλαγή επιτυγχάνεται μόνο μέσα από την αλληλεγγύη και τη συνεργασία. Κατά την ομιλία της στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases», η Στέλλα Κυριακίδου πρώην Ευρωπαία επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων, προέβη σε μια ανασκόπηση των τελευταίων δύο δεκαετιών, αναδεικνύοντας τα τεράστια βήματα προόδου που έχουν σημειωθεί. Υπενθύμισε ότι πριν από είκοσι χρόνια οι ασθενείς και οι οικογένειές τους βρισκόντουσαν σε καθεστώς απόλυτης απομόνωσης, αντιμετωπίζοντας χρόνιες καθυστερήσεις στη διάγνωση, κατακερματισμένη γνώση και πλήρη απουσία από τις πολιτικές υγείας, ενώ σήμερα η Ευρώπη διαθέτει περισσότερα από διακόσια εγκεκριμένα ορφανά φάρμακα.
Η επιστημονική και τεχνολογική μεταμόρφωση που συντελείται μέσα από την εξέλιξη της γονιδιωματικής, των κυτταρικών θεραπειών και της Τεχνητής Νοημοσύνης προσφέρει πλέον ελπίδα σε περιπτώσεις που κάποτε θεωρούνταν μη αναστρέψιμες. Ωστόσο, η ίδια επεσήμανε ότι η καινοτομία χάνει την αξία της αν δεν φτάνει σε κάθε ασθενή που την έχει ανάγκη, καθώς οι ανισότητες στην πρόσβαση μεταξύ των ευρωπαϊκών κρατών παραμένουν σημαντικές. Οι μεγάλες καθυστερήσεις στις εθνικές αποφάσεις τιμολόγησης και αποζημίωσης, σε συνδυασμό με το εξαιρετικά υψηλό κόστος των προηγμένων θεραπειών, δοκιμάζουν τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας και περιορίζουν τις επιχειρηματικές προοπτικές των νέων βιοτεχνολογικών εφαρμογών.
- Διαβάστε επίσης: Λεωνίδας Φυλακτού: State-of-the-art υποδομές 11.400 τ.μ. σηματοδοτούν τη νέα εποχή του ΙΝΓΚ
- Διαβάστε επίσης: Μιχάλης Κωμοδρόμος: Πίσω από κάθε σπάνια ασθένεια υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια κοινότητα που περιμένουν απαντήσεις
- Διαβάστε επίσης: Oliver Varhelyi: Υλοποίηση του European Health Data Space, μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και νέα κίνητρα για καινοτόμες θεραπείες
- Διαβάστε επίσης: Η Carmen Laplaza Santos αναδεικνύει την Ευρώπη σε παγκόσμιο ηγέτη στην έρευνα σπάνιων παθήσεων
Η μελλοντική ατζέντα για τη φαρμακοβιομηχανία και τους ρυθμιστικούς φορείς επικεντρώνεται πλέον στην αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας, με στόχο την επιτάχυνση των διαδικασιών έγκρισης και την καλύτερη αξιοποίηση των δεδομένων από την καθημερινή κλινική πρακτική.
Τέλος, έστειλε ένα ισχυρό μήνυμα, τονίζοντας ότι μια σπάνια διάγνωση δεν επιτρέπεται να μεταφράζεται σε μειωμένες πιθανότητες επιβίωσης. Η ελπίδα για τους ασθενείς ταυτίζεται με την έγκαιρη διάγνωση, την αποτελεσματική θεραπεία και τον κερδισμένο χρόνο, στοιχεία που μπορούν να διασφαλιστούν μόνο μέσα από τη συνεχή επένδυση σε ευρωπαϊκά κέντρα αριστείας και δίκτυα εμπειρογνωμοσύνης.
Το συνέδριο διοργανώθηκε από το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) και το Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής, στο πλαίσιο των εκδηλώσεων της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
