Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή επιβεβαιώνει τη μακροχρόνια δέσμευσή της να καταστήσει την Ευρώπη παγκόσμιο πρωτοπόρο στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, μετατρέποντας την επιστημονική αριστεία σε απτά οφέλη για τους ασθενείς . Κατά την ομιλία της στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases», η Carmen Laplaza Santos, Head of Unit «Health innovations & ecosystems» στη Γενική Διεύθυνση Έρευνας και Καινοτομίας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, παρουσίασε τη στρατηγική ενοποίησης όλων των σταδίων της έρευνας. Από τη βασική και τη μεταφραστική έρευνα μέχρι τις κλινικές δοκιμές και τη δημόσια υγεία, η Ευρωπαϊκή Ένωση χρηματοδοτεί συμπληρωματικά μοντέλα που απαντούν στις σύγχρονες ανάγκες της αγοράς και των ασθενών.
Η Ευρώπη έχει οικοδομήσει ένα ισχυρό ιστορικό συντονισμού εθνικών και διεθνών πόρων μέσω των Προγραμμάτων Πλαισίου, με αποκορύφωμα τη δημιουργία της Ευρωπαϊκής Σύμπραξης για τις Σπάνιες Παθήσεις (ERDERA). Η ERDERA αποτελεί μια εμβληματική πρωτοβουλία με συνολικό προβλεπόμενο προϋπολογισμό 380 εκατομμυρίων ευρώ, που συγκεντρώνει 183 εταίρους από 36 χώρες, με στόχο τη βελτίωση της υγείας 30 εκατομμυρίων Ευρωπαίων . Η Santos υπογράμμισε τη σημασία συνεργατικών έργων, όπως το Solve-RD, το οποίο χρησιμοποιεί γονιδιωματικά δεδομένα για τη μείωση του κόστους υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και της πλατφόρμας REPO4EU που επικεντρώνεται στην ψηφιακή αναδιοργάνωση και την επαναστοχοποίηση φαρμάκων.
- Διαβάστε επίσης: Στέλλα Κυριακίδου: Μια σπάνια διάγνωση δεν πρέπει να σημαίνει και μια σπάνια ευκαιρία για ζωή
- Διαβάστε επίσης: Λεωνίδας Φυλακτού: State-of-the-art υποδομές 11.400 τ.μ. σηματοδοτούν τη νέα εποχή του ΙΝΓΚ
- Διαβάστε επίσης: Μιχάλης Κωμοδρόμος: Πίσω από κάθε σπάνια ασθένεια υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια κοινότητα που περιμένουν απαντήσεις
- Διαβάστε επίσης: Oliver Varhelyi: Υλοποίηση του European Health Data Space, μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και νέα κίνητρα για καινοτόμες θεραπείες
Η ανάγκη για στοχευμένη δράση γίνεται ακόμη πιο επιτακτική στον τομέα των σπάνιων καρκίνων, οι οποίοι αντιπροσωπεύουν περίπου το 24% του συνόλου των καρκινικών περιστατικών στην Ευρώπη . Μέσω του Rare Cancer Forum και δημόσιων-ιδιωτικών συμπράξεων, η ΕΕ αναπτύσσει καινοτόμες μεθοδολογικές προσεγγίσεις για κλινικές δοκιμές σε εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις. Το μεγάλο δίδαγμα από αυτές τις πρωτοβουλίες είναι ότι οι καινοτομίες που αναπτύσσονται για τις σπάνιες παθήσεις σπάνια παραμένουν περιορισμένες σε αυτές, καθώς οι νέες τεχνολογίες, τα μοντέλα χρηματοδότησης και οι κανονιστικές προσεγγίσεις ανοίγουν τον δρόμο για τη συνολική αναβάθμιση της παγκόσμιας ιατρικής και φαρμακευτικής αγοράς.
Το επιστέγασμα αυτής της προσπάθειας αποτυπώνεται στο νέο, δυναμικό πολιτικό πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, το οποίο επεκτείνεται πέρα από τον τομέα της υγείας . Η νέα Στρατηγική για τις Ευρωπαϊκές Επιστήμες Ζωής στοχεύει να καταστήσει την Ευρώπη το πιο ελκυστικό μέρος στον κόσμο για επενδύσεις μέχρι το 2030, διασφαλίζοντας ταχεία πρόσβαση στην αγορά. Παράλληλα, η Ευρωπαϊκή Πράξη για τη Βιοτεχνολογία (European Biotech Act) εστιάζει στη μείωση της γραφειοκρατίας, τη διευκόλυνση των κανονιστικών διαδικασιών και την επιτάχυνση της εμπορευματοποίησης καινοτομιών, ενισχύοντας τη διεθνή ανταγωνιστικότητα του κλάδου.
Το συνέδριο διοργανώθηκε από το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) και το Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής, στις 16 και 17 Ιουνίου 2026, στο πλαίσιο των εκδηλώσεων της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
