Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στο επίκεντρο της 1η Ημερίδας Σπάνιων Νοσημάτων

Η Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ (ΝΑΜ ΙΙΙ), του Οργανισμού Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας (ΟΚΥπΥ), η οποία αποτελεί διαχρονικά κέντρο αναφοράς για πολύπλοκες και σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο, διοργάνωσε την 1η Ημερίδα Σπάνιων Νοσημάτων, το Σάββατο 2 Μαρτίου ο ΟΚΥπΥ σε συνεργασία με την Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου.

Στην Ημερίδα ομιλητές από την Κύπρο και το εξωτερικό μετέφεραν την πολύχρονη εμπειρία και γνώση τους καθώς και τα τελευταία δεδομένα σε ότι αφορά την πρόληψη, διάγνωση και αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων. Συμμετέχοντες της Ημερίδας ήταν γενικοί παιδίατροι καθώς και άλλοι επαγγελματίες υγείας οι οποίοι ασχολούνται με τα σπάνια νοσήματα, ενώ το παρών τους έδωσαν και σπάνιοι ασθενείς για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να ενημερωθούν για τις τελευταίες εξελίξεις.

Οι παρουσιάσεις και ομιλίες της ενημερωτικής Ημερίδας εστίασαν μεταξύ άλλων στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στην Κύπρο, στις διαγνωστικές προκλήσεις για σπάνια νευρογενετικά νοσήματα, στην ιατρική ακριβείας, στην προγεννητική διάγνωση σπάνιων γενετικών παθήσεων, στις βασικές αρχές ανιχνευτικών προγραμμάτων και επέκταση προγράμματος προληπτικού ελέγχου νεογνών στην Κύπρο, στις νεότερες θεραπείες για σπάνια παιδονευρολογικά νοσήματα και στο ρόλο του ΝΑΜ ΙΙΙ ως πυλώνας στη διαχείριση και φροντίδα των σπάνιων ασθενών. Το τέλος των παρουσιάσεων ακολούθησε συζήτηση μεταξύ των συμμετεχόντων και των ατόμων που βρέθηκαν στο πάνελ.

Τα σπάνια νοσήματα ορίζονται ως τα νοσήματα από τα οποία πάσχουν λιγότερα από 1 στα 2000 άτομα. Στην Κύπρο, οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα υπολογίζεται πως ανέρχονται στους 60000, πολλοί δε από αυτούς είναι παιδιά. Η διάγνωση των παθήσεων αυτών είναι χρονοβόρα, οι ανάγκες των ασθενών πολλαπλές και η γνώση πάνω στα νοσήματα αυτά καθώς και η πολυθεματική αντιμετώπιση και συνεργασία ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας είναι απαραίτητη.

Η Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ αποτελεί διαχρονικά κέντρο αναφοράς για την αντιμετώπιηση απλών και πολύπλοκων παιδιατρικών περιστατικών μεταξύ των οποίων, τις σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο. Χάρη στη στελέχωσή της με ειδικούς από τις περισσότερες υπο-ειδικότητες της παιδιατρικής και τη συνεργασία με άλλα εξειδικευμένα τμήματα του Μακαρείου καθώς και κέντρα του εσωτερικού και του εξωτερικού, ολοένα και μεγαλύτερος αριθμός παιδιών με σπάνια νοσήματα διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά εντός της Κύπρου.

Ο ΟΚΥπΥ ως ο μεγαλύτερος Οργανισμός Υγείας στην Κύπρο και με αποστολή του την παροχή βέλτιστης φροντίδας υγείας σε όλους ανεξαιρέτως τους ασθενείς, αναγνωρίζει και επενδύει στην συνεχή εκπαίδευση και κατάρτιση του προσωπικού του, μέσα από ενημερωτικά σεμινάρια, συνέδρια και άλλες δράσεις.

Για πληροφορίες και ραντεβού για την Παιδιατρική Κλινική του ΝΑΜ ΙΙΙ του ΟΚΥπΥ μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Κλινικής στον ακόλουθο σύνδεσμο https://shso.org.cy/clinic/paidiatriki-5/ ή να επικοινωνήσετε με τα τηλέφωνα 22405003.