Λ. Φυλακτού: Οι δράσεις του TELETHON και τα ερευνητικά προγράμματα που χρηματοδοτεί

Με περίπου 300.000 ευρώ τον χρόνο ενισχύει ο φιλανθρωπικός θεσμός TELETHON τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου και τα ερευνητικά επιστημονικά προγράμματα του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ). Οι δράσεις του TELETHON εκτείνονται καθ’ όλη τη διάρκεια του χρόνου με αποκορύφωμα τον Ιούνιο που πραγματοποιούνται οι μεγάλες εκδηλώσεις, ανάμεσά τους, ο Τηλεμαραθώνιος, ο Παγκύπριος έρανος και η συναυλία στο Προεδρικό Μέγαρο που φέτος θα είναι αφιερωμένη στα 100 χρόνια από τη γέννηση της Μαρία Κάλλας.

Όσον αφορά τα επιστημονικά προγράμματα του ΙΝΓΚ που χρηματοδοτούνται, αφορούν έρευνες για ασθένειες όπως όπως η κατά πλάκα σκλήρυνση, επιληψία, αλτσχάιμερ, πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS), καθώς και άλλες πιο σπάνιες νευρολογικές και νευρομυϊκές παθήσεις.

Τις κύριες δράσεις του TELETHON, τη συμβολή του για τους μυοπαθείς συνανθρώπους μας και τα ερευνητικά προγράμματα που χρηματοδοτεί, αναφέρει σε συνέντευξή του στο InBusinessNews ο Γενικός Εκτελεστικός Διευθυντής και Ιατρικός Διευθυντής του ΙΝΓΚ, Λεωνίδας Α. Φυλακτού.

Παράλληλα, ο κ. Φυλακτού τονίζει τη συμβολή και τη σημασία του ιδιωτικού τομέα στη φιλανθρωπία ενώ αναφέρει και τους τρόπους που οι πολίτες μπορούν να συνεισφέρουν στο μεγάλο αυτό έργο.

Το TELETHON είναι ένας θεσμός που διοργανώνεται από το 1994 από το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) με συν-διοργανωτή τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου. Πόσες δράσεις περιλαμβάνει τον χρόνο και ποιο ακριβώς το φιλανθρωπικό του έργο;

Το TELETHON είναι ένας διεθνής φιλανθρωπικός θεσμός ο οποίος ξεκίνησε από την Αμερική, διαδόθηκε την δεκαετία του '80 στην Ευρώπη και το 1994 όπως αναφέρατε, πραγματοποιήθηκε για πρώτη χρονιά και στη χώρα μας. Η δράση του TELETHON εκτείνεται όλο τον χρόνο, πραγματοποιώντας πάνω από 30 εκδηλώσεις με αποκορύφωμα τον μήνα Ιούνιο όπου πραγματοποιούνται οι μεγάλες εκδηλώσεις, που είναι ο Τηλεμαραθώνιος, ο Παγκύπριος έρανος από τους εθελοντές του TELETHON και η συναυλία στο Προεδρικό Μέγαρο.

Χάρη σε μια προσεκτική τακτική που εφαρμόζουμε, όλες οι εκδηλώσεις μας είναι επιτυχημένες. Τα συνολικά καθαρά έσοδα του TELETHON ανέρχονται ετησίως περίπου στις 300,000 ευρώ και με το ποσό αυτό στηρίζεται ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου, και χρηματοδοτούνται επιστημονικά ερευνητικά προγράμματα που διεξάγονται στο ΙΝΓΚ. Τα έσοδα του TELETHON τυγχάνουν διαχείρισης από το Διοικητικό Συμβούλιο του ΙΝΓΚ και αξιοποιούνται σύμφωνα με τον σκοπό (το καταστατικό) του φιλανθρωπικού μας θεσμού.

Ποιες οι κύριες δράσεις και πώς αυτές βοηθάνε τους μυοπαθείς συνανθρώπους μας;

Όπως έχω προαναφέρει, ένα μεγάλο μέρος των εσόδων του TELETHON δίδεται στον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου για την κάλυψη ιατρικών και κοινωνικών αναγκών των μελών του. Η προσφορά μας προς τους μυοπαθείς συνανθρώπους μας αποτελεί την κινητήριο δύναμη για όλη αυτή την προσπάθεια. Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών παρέχει με τη σειρά του οργανωμένα πολλά προγράμματα και παροχές για τη στήριξη των μελών του με απώτερο στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις αλλά και των ατόμων του άμεσου περιβάλλοντός τους. Στηρίζοντας ο ένας τον άλλον, η ζωή μας γίνεται καλύτερη.

Το ΙΝΓΚ με τη σειρά του προσφέρει στους ασθενείς αυτούς μια πολυεπίπεδη ιατρική και παραϊατρική φροντίδα. Αν και οι γενετικές και νευρομυϊκές παθήσεις δεν είναι ιάσιμες, αυτό δεν μας αφήνει με τα χέρια δεμένα, αλλά αντίθετα μας ωθεί στο να προσφέρουμε στους ασθενείς αυτούς, ότι πιο πρωτοποριακό και σύγχρονο έχει να προσφέρει η ιατρική επιστήμη σήμερα. Επιπλέον, η ερευνητική δραστηριότητα των επιστημόνων μας έχουν ως τελικό αποδέχτη τον ασθενή. Θεωρώ μεγάλο πλεονέκτημα το γεγονός ότι οι επιστήμονές μας έχουν καθημερινά την εικόνα των ασθενών στον χώρο εργασίας τους γιατί αυτό μας θυμίζει όλους ότι η επιστήμη μας έχει στόχο τον πάσχοντα συνάνθρωπό μας.

Ανάμεσα στις δράσεις του TELETHON είναι το τουρνουά φούτσαλ σε συνεργασία με την Αστυνομία Κύπρου, το οποίο φέτος διεξήχθη την Κυριακή 23 Απριλίου, με τη συμμετοχή του Προέδρου της Δημοκρατίας. Πώς προέκυψε αυτή η συνεργασία και τι περιλαμβάνει η εκδήλωση;

Το φούτσαλ ξεκίνησε πριν από αρκετά χρόνια. Το φετινό ήταν το πέμπτο τουρνουά που διοργανώσαμε μαζί με την Αστυνομία Κύπρου, έχοντας και μια ανάπαυλα τις χρονιές της πανδημίας. Η συνεργασία αυτή ξεκίνησε αξιοποιώντας το ενδιαφέρον της Κοινοτικής Αστυνόμευσης Λευκωσίας, τα πρώτα χρόνια, για τη διεξαγωγή μιας αθλητικής εκδήλωσης. Από το 2021 η ΑΕΑΚ, η Αθλητική Ένωση Αστυνομικών Κύπρου, έδειξε μεγάλο ενδιαφέρον, έτσι η διοργάνωση πήρε μεγαλύτερες διαστάσεις αφού ενώσαμε τις δυνάμεις μας.

Με την ευκαιρία αυτή να ευχαριστήσω την ΑΕΑΚ και την Κοινοτική Αστυνόμευση Λευκωσίας για την πολύτιμη βοήθεια και συνεισφορά τους, όπως επίσης, ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλες τις ομάδες που έλαβαν μέρος στο τουρνουά φούτσαλ του TELETHON. Τέλος, να ευχαριστήσω τον όμιλο IMH για την στήριξή του στην εκδήλωση μας.

Φυσικά, ευχαριστούμε ιδιαίτερα τον Πρόεδρο της Κυπριακής Δημοκρατίας κ. Νίκο Χριστοδουλίδη για την παρουσία του στην εκδήλωση μας. Βεβαίως όλοι μας εκτιμήσαμε πολύ που διαγωνίστηκε παίζοντας με την ομάδα της προεδρικής φρουράς.

Αναφέρατε ότι, ο Ιούνιος, είναι παραδοσιακά ένας πολύ σημαντικός μήνας για το TELETHON, καθώς διεξάγονται οι μεγαλύτερες εκδηλώσεις και ενέργειες που συνεισφέρουν στον φιλανθρωπικό θεσμό. Τι περιλαμβάνει το φετινό πρόγραμμα;

Όντως ο μήνας Ιούνιος είναι σημαντικός για τον φιλανθρωπικό μας θεσμό. Στις 8 Ιουνίου θα έχουμε τον καθιερωμένο Τηλεμαραθώνιο ο οποίος φέτος θα προβληθεί από την τηλεόραση του Ραδιοφωνικού Ιδρύματος Κύπρου. Σε αυτό το σημείο να αναφέρω ότι από φέτος θα έχουμε τη στήριξη και της τηλεόρασης Alpha Κύπρου.

Θα παρουσιαστεί ένα πολύ ενδιαφέρον πολυδύναμο τηλεοπτικό πρόγραμμα με ψυχαγωγία και πολλές ανθρώπινες ιστορίες. Στις μέρες που θα ακολουθήσουν θα έχουμε τους εράνους μας σε γραφεία και υπεραγορές από εθελοντές.

Στις 16 Ιουνίου θα πραγματοποιηθεί η μεγάλη συναυλία κλασσικής μουσικής στο Προεδρικό Μέγαρο. Η συναυλία είναι αφιερωμένη στα 100 χρόνια από τη γέννηση της μεγάλης Μαρία Κάλλας. Τη συναυλία θα παρουσιάσει η Συμφωνική Ορχήστρα Κύπρου με τους διάσημους σολίστ Alessandra di Giorgio, σοπράνο και τον Diego Godoy, τενόρο.

Πόσο σημαντική είναι η συμβολή του ιδιωτικού τομέα στη στήριξη του TELETHON; Και πόσο αυτή έχει επηρεαστεί από τις δύσκολες συνθήκες που επικρατούν στην κοινωνία τα τελευταία χρόνια;

Ο ιδιωτικός τομέας σίγουρα συμβάλλει σημαντικά στο TELETHON. Πολλές από τις εκδηλώσεις μας δεν θα ήταν εφικτές αν δεν υπήρχε η συμβολή του ιδιωτικού τομέα, κι αν δεν υπήρχαν χορηγοί και υποστηρικτές για να τις στηρίξουν είτε χρηματικά είτε με αγαθά.

H συνεισφορά ενός ιδιωτικού οργανισμού στη φιλανθρωπία έχει οφέλη όχι μόνο στο θεσμό που δέχεται τη βοήθεια αλλά και στον ίδιο τον οργανισμό. Θεωρώ ότι, από την κουλτούρα κάθε οργανισμού δεν μπορεί να απουσιάζει η κοινωνική προσφορά. Γι’ αυτό και μια εισφορά δίνει τα σωστά μηνύματα στο προσωπικό του οργανισμού. Κάποιες εταιρίες διοργανώνουν από μόνες τους μια μικρή εκδήλωση ή έρανο προς όφελος του TELETHON και αυτό κινητοποιεί ακόμα περισσότερο το προσωπικό της, αφού έτσι διαδίδεται έμπρακτα η κουλτούρα της αλληλεγγύης, της αλληλοβοήθειας και ενσυναίσθησης.

Νιώθουμε και επηρεαζόμαστε και εμείς από τους κραδασμούς των οικονομικών κρίσεων και αλλαγών. Γι’ αυτό είμαστε αναγκασμένοι να προσαρμόζουμε τις διάφορες δράσεις μας ανάλογα με τον τρόπο και με το τι μπορεί να προφέρει ο ιδιωτικός αλλά και κρατικός τομέας. Με την ευκαιρία, να ευχαριστήσω τον μεγάλο μας χορηγό, την ΟΠΑΠ Κύπρου, που για 12 χρόνια στηρίζει τον αγώνα και τις προσπάθειές μας.

Ανάμεσα σε άλλα, το TELETHON χρηματοδοτεί ερευνητικά προγράμματα του ΙΝΓΚ. Ποιες έρευνες διεξάγονται σε αυτό το πλαίσιο και ποια η συμβολή τους γενικότερα;

Όλα τα ερευνητικά προγράμματα που χρηματοδούνται από το TELETHON διεξάγονται από επιστήμονες και φοιτητές του ΙΝΓΚ και αφορούν ασθένειες με τις οποίες καταπιάνεται το Ινστιτούτο συμπεριλαμβανομένου και των παθήσεων που αφορούν τον Σύνδεσμο Μυοπαθών. Κάποιες από τις έρευνες που διεξάγονται αφορούν ασθένειες όπως η κατά πλάκα σκλήρυνση, επιληψία, αλτσχάιμερ, πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS), καθώς και άλλες πιο σπάνιες νευρολογικές και νευρομυϊκές παθήσεις.

Οι έρευνες που διεξάγονται συμβάλλουν στην καλύτερη αντιμετώπιση και περίθαλψη των ασθενών μας. Μέσα από την έρευνα, παράγεται νέα γνώση, η οποία μας βοηθά να αναπτύξουμε νέες μεθοδολογίες και διαδικασίες, ακόμη και νέες υπηρεσίες για τους ασθενείς μας, δηλαδή τα αποτελέσματα της έρευνας έχουν άμεση εφαρμογή στους ασθενείς μας.

Πώς μπορούν οι πολίτες να συνεισφέρουν και να ενισχύσουν τις δράσεις του TELETHON;

Οι πολίτες μπορούν να στηρίξουν το TELETHON με πολλούς και διάφορους τρόπους. Μπορούν να μας στηρίξουν, λαμβάνοντας μέρος στις διάφορες εκδηλώσεις μας.

Εκτός από αυτό μπορεί ο οποιοσδήποτε να κάνει μια εισφορά ηλεκτρονικά μέσω της JCC ή να στηρίξει οικονομικά ένα από τους ηλεκτρονικούς εράνους που διατηρούμε στην ιστοσελίδα του TELETHON. Επίσης, η επικοινωνία με το γραφείο του TELETHON είναι πολύ εύκολη μέσω των κοινωνικών δικτύων ή και τηλεφωνικώς.