Στο επίκεντρο του ευρωπαϊκού διαλόγου για το μέλλον της έρευνας και της καινοτομίας στον τομέα των σπάνιων παθήσεων τοποθετείται η Κύπρος, φιλοξενώντας στις 5 και 6 Μαρτίου 2026 το διεθνές συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases», στο Αμφιθέατρο του νέου κτιρίου του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.
Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τα σύγχρονα συστήματα υγείας, καθώς επηρεάζουν εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, ενώ για την πλειονότητα των παθήσεων αυτών δεν υπάρχουν ακόμη διαθέσιμες θεραπείες. Η επιστημονική πρόοδος, συμπεριλαμβανομένων των γονιδιακών θεραπειών και της εξατομικευμένης ιατρικής, δημιουργεί νέες δυνατότητες, ωστόσο η ανάπτυξη και η διάθεση αυτών των θεραπειών απαιτεί ισχυρή συνεργασία μεταξύ θεσμών, ερευνητών, ρυθμιστικών αρχών, βιομηχανίας και οργανώσεων ασθενών, ιδιαίτερα σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Η παρουσία εκπροσώπων από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, ευρωπαϊκούς θεσμούς και οργανώσεις ασθενών αναμένεται να συμβάλει στον διάλογο γύρω από το ευρωπαϊκό πλαίσιο που υποστηρίζει την έρευνα, την καινοτομία και την ανάπτυξη θεραπειών για σπάνιες παθήσεις, με βασική επιδίωξη την ανάδειξη κοινών προτεραιοτήτων και πολιτικών κατευθύνσεων.
Κύριοι άξονες προγράμματος
-Ευρωπαϊκή στρατηγική και πολιτικές για τις σπάνιες παθήσεις
-Ρυθμιστικό πλαίσιο και κίνητρα ανάπτυξης ορφανών φαρμάκων
-Ανακάλυψη και επανατοποθέτηση φαρμάκων
-Ετοιμότητα για κλινικές δοκιμές και προηγμένες θεραπείες
-Δεδομένα, μητρώα και βιοτράπεζες ως καταλύτες έρευνας
-Πρόσβαση, αποζημίωση και βιωσιμότητα θεραπειών
Η πρώτη ημέρα των εργασιών θα επικεντρωθεί στο στρατηγικό και κανονιστικό περιβάλλον ανάπτυξης θεραπειών για σπάνιες παθήσεις, εξετάζοντας την ευρωπαϊκή πολιτική για τα ορφανά φάρμακα, τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών και τον ρόλο των συνεργατικών δικτύων στη δημιουργία βιώσιμων λύσεων. Παράλληλα, θα αναδειχθούν ζητήματα έρευνας, καινοτομίας και επανατοποθέτησης φαρμάκων ως βασικοί μοχλοί επιτάχυνσης της θεραπευτικής προόδου.
Η δεύτερη ημέρα θα εστιάσει στην ετοιμότητα των συστημάτων υγείας και των ερευνητικών υποδομών να υποστηρίξουν κλινικές δοκιμές και την εφαρμογή προηγμένων θεραπειών, καθώς και στην αξιοποίηση δεδομένων, μητρώων και βιοτραπεζών για την ενίσχυση της γνώσης και της λήψης τεκμηριωμένων αποφάσεων πολιτικής. Ιδιαίτερη σημασία θα δοθεί στη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, ανεξαρτήτως μεγέθους αγοράς ή γεωγραφικής θέσης.
Το συνέδριο αναμένεται να συμβάλει ουσιαστικά στη διαμόρφωση προτάσεων πολιτικής και στη σύναψη νέων συνεργασιών, επιβεβαιώνοντας τον ρόλο της Κύπρου ως ενεργού εταίρου στη διαμόρφωση της ευρωπαϊκής ατζέντας για τις σπάνιες παθήσεις και την ιατρική καινοτομία.
Το συνέδριο, το οποίο διοργανώνεται στο πλαίσιο της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης 2026, θα αποτελέσει σημείο συνάντησης για επιστήμονες, φορείς χάραξης πολιτικής, οργανισμούς και επαγγελματίες υγείας, με στόχο την ενίσχυση της συνεργασίας και την προώθηση της καινοτομίας στον τομέα των σπάνιων παθήσεων.
Περισσότερες πληροφορίες αναφορικά με το πρόγραμμα, τους ομιλητές και τη διαδικασία εγγραφής είναι διαθέσιμες στην επίσημη ιστοσελίδα: https://cy2026rarediseases.com/
Οργανωτές: Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου και Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής Κύπρου.
Το συνέδριο διοργανώνεται στο πλαίσιο των εκδηλώσεων της Προεδρίας του Συμβουλίου της ΕΕ από την Κυπριακή Δημοκρατία και χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα Ορίζοντας Ευρώπη (101297283).
