Η φιλοξενία του «Advancement of Treatments for Rare Diseases» αποτελεί ιδιαίτερη τιμή αλλά και στρατηγική ευκαιρία για την Κύπρο, αναδεικνύοντας τον ρόλο της ως αξιόπιστου εταίρου στον τομέα της υγείας και της έρευνας, τονίζει σε συνέντευξή του στο InBusinessNews, o Λεωνίδας Α. Φυλακτού, CEO & Medical Director στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (CING), επισημαίνοντας ότι «επιδιώκουμε η διοργάνωση να αποτελέσει καταλύτη για την ενίσχυση υφιστάμενων συνεργασιών, τη δημιουργία νέων δικτύων και την προώθηση συγκεκριμένων ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών με απτό αντίκτυπο για τους ασθενείς».
«Μέσα από την Κυπριακή Προεδρία, η Κύπρος έχει τη δυνατότητα να συμβάλει ουσιαστικά στη διαμόρφωση πολιτικών που αφορούν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και την περαιτέρω ενίσχυση της ευρωπαϊκής συνεργασίας στον τομέα των σπάνιων παθήσεων», σημειώνει ο κ. Φυλακτού.
Κύριε Φυλακτού, τι σηματοδοτεί για την Κύπρο η φιλοξενία ενός τόσο υψηλού επιπέδου συνεδρίου για τις σπάνιες παθήσεις, όπως είναι το «Advancement of Treatments for Rare Diseases», στο πλαίσιο της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης;
Η φιλοξενία ενός τέτοιου συνεδρίου αποτελεί ιδιαίτερη τιμή αλλά και στρατηγική ευκαιρία για την Κύπρο, αναδεικνύοντας τον ρόλο της ως αξιόπιστου εταίρου στον τομέα της υγείας και της έρευνας. Ταυτόχρονα, σηματοδοτεί την ενεργό συμμετοχή της χώρας μας στον ευρωπαϊκό διάλογο για τις σπάνιες παθήσεις — εκ των οποίων οι πλείστες παραμένουν ακόμη αθεράπευτες, ενώ σημαντικός αριθμός ασθενών παραμένει αδιάγνωστος για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Η Ευρωπαϊκή Ένωση αποδίδει ιδιαίτερη σημασία στις σπάνιες παθήσεις, θέτοντας ως στρατηγικό στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στη διάγνωση, την ενημέρωση και την ποιοτική περίθαλψη. Παράλληλα, επικεντρώνεται στην αξιοποίηση των δεδομένων υγείας και στην ενίσχυση της έρευνας και της ανάπτυξης νέων θεραπειών.
Μέσα από την Κυπριακή Προεδρία, η Κύπρος έχει τη δυνατότητα να συμβάλει ουσιαστικά στη διαμόρφωση πολιτικών που αφορούν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και την περαιτέρω ενίσχυση της ευρωπαϊκής συνεργασίας στον τομέα των σπάνιων παθήσεων.
Ο στόχος του συνεδρίου δεν είναι μόνο η ανταλλαγή γνώσης, αλλά η αποτύπωση του πού βρισκόμαστε σήμερα σε ευρωπαϊκό επίπεδο και η διαμόρφωση κοινών, ρεαλιστικών προτεραιοτήτων
Πόσο σημαντικό είναι να συνυπάρχουν στο ίδιο τραπέζι επιστήμονες, πολιτικοί φορείς, βιομηχανία και οργανώσεις ασθενών; Θα προκύψουν πρωτοβουλίες ή νέες ευρωπαϊκές συνεργασίες μετά το πέρας της διοργάνωσης;
Η συνύπαρξη όλων των εμπλεκόμενων φορέων είναι καθοριστικής σημασίας. Οι σπάνιες παθήσεις απαιτούν διεπιστημονική και διατομεακή προσέγγιση, καμία πλευρά δεν μπορεί να προχωρήσει μόνη της. Η πρόοδος προκύπτει όταν επιστήμονες, πολιτικοί φορείς, βιομηχανία, οργανώσεις ασθενών και ειδικοί σε θέματα δεδομένων, βιοηθικής και χρηματοδότησης συνεργάζονται με κοινό όραμα.
Ο στόχος του συνεδρίου δεν είναι μόνο η ανταλλαγή γνώσης, αλλά η αποτύπωση του πού βρισκόμαστε σήμερα σε ευρωπαϊκό επίπεδο και η διαμόρφωση κοινών, ρεαλιστικών προτεραιοτήτων. Επιδιώκουμε η διοργάνωση να αποτελέσει καταλύτη για την ενίσχυση υφιστάμενων συνεργασιών, τη δημιουργία νέων δικτύων και την προώθηση συγκεκριμένων ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών με απτό αντίκτυπο για τους ασθενείς.
Πόσο έχει αλλάξει το τοπίο στη θεραπευτική αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων σε σύγκριση με μία δεκαετία πριν;
Σίγουρα έχουν γίνει μεγάλα βήματα και έχουμε δει σημαντική πρόοδο. Κάποιες σπάνιες ασθένειες αυτή τη στιγμή μπορούν να θεραπευθούν αλλά απαιτείται εντατικοποίηση των προσπαθειών καθώς η εξεύρεση θεραπειών παραμένει ένα αρκετά δύσκολο εγχείρημα.
Για τη μεγάλη πλειοψηφία των σπάνιων παθήσεων δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Η πρόοδος είναι υπαρκτή, αλλά άνιση, γεγονός που καθιστά ακόμη πιο επιτακτική τη συνέχιση της έρευνας και της ευρωπαϊκής συνεργασίας.
Οι σπάνιες ασθένειες απαιτούν συνεργασία, τεκμηριωμένη γνώση και πολιτικές με ουσιαστικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους
Ποιες είναι σήμερα οι μεγαλύτερες προκλήσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο και πώς μπορεί η πολιτική υγείας να ανταποκριθεί;
Οι μεγαλύτερες προκλήσεις αφορούν την έγκαιρη και ακριβή διάγνωση, τη δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας.
Η πολιτική υγείας καλείται να ενισχύσει τα διασυνοριακά δίκτυα, να στηρίξει τη συλλογή και αξιοποίηση δεδομένων, να επενδύσει στην έρευνα και να διασφαλίσει ότι κανένας ασθενής με σπάνια πάθηση δεν θα μένει χωρίς πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα.
Οι σπάνιες ασθένειες απαιτούν συνεργασία, τεκμηριωμένη γνώση και πολιτικές με ουσιαστικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους.
Στόχος μας είναι η ενεργός συμμετοχή της Κύπρου στη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών εξελίξεων στον τομέα των επιστημών ζωής, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
Ποια είναι η συνεισφορά του ΙΝΓΚ στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα για τις σπάνιες παθήσεις και ποιες συνεργασίες έχει αναπτύξει τα τελευταία χρόνια;
Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου αποτελεί για περισσότερα από 35 χρόνια τον βασικό πυλώνα της χώρας στις σπάνιες νευρολογικές και γενετικές παθήσεις.
Ως Εθνικό Κέντρο Αριστείας και ενεργό μέλος Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς, το ΙΝΓΚ συμμετέχει δυναμικά σε ερευνητικά προγράμματα ευρωπαϊκής χρηματοδότησης, συμπεριλαμβανομένου του Horizon Europe, αναπτύσσει προηγμένες διαγνωστικές μεθόδους και συνεργάζεται με πανεπιστήμια, ερευνητικά κέντρα και εξειδικευμένους οργανισμούς σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Η συμβολή μας εντάσσεται σε μια ευρύτερη, συντονισμένη ευρωπαϊκή προσπάθεια για την κατανόηση, τη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων, μέσα από τη σύμπραξη επιστημονικών, θεσμικών και ερευνητικών φορέων.
Παράλληλα, το ΙΝΓΚ συμμετέχει ενεργά στον ευρωπαϊκό θεσμικό διάλογο. Πρόσφατα, συμμετείχα σε ακρόαση ειδικών της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής (EESC), στις Βρυξέλλες, στο πλαίσιο της διαμόρφωσης της γνωμοδότησης TEN-867 για τη «European Life Science Strategy» και τη Στρατηγική για τις Ερευνητικές και Τεχνολογικές Υποδομές, με ιδιαίτερη έμφαση στη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων.
Στόχος μας είναι η ενεργός συμμετοχή της Κύπρου στη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών εξελίξεων στον τομέα των επιστημών ζωής, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
