Ο Σύνδεσμος Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣΥΡΕΚ) πραγματοποίησε στις 19 Νοεμβρίου διάσκεψη τύπου, παρουσιάζοντας μια ξεχωριστή δράση της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα, η οποία διάσκεψη τύπου ήταν υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας κ. Μιχάλη Δαμιανού, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα των Δικαιωμάτων του Παιδιού.
Στήριξη και Ενδυνάμωση των Παιδιών
Ο ΣΥΡΕΚ ανακοίνωσε τη δημιουργία ειδικών ενημερωτικών πακέτων που στοχεύουν να βοηθήσουν τα παιδιά και τους εφήβους να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν τη νόσο, ενώ παράλληλα ευαισθητοποιούν γονείς, εκπαιδευτικούς και θεραπευτές.
Η πρωτοβουλία αυτή αποσκοπεί να δώσει φωνή και δύναμη στα παιδιά και τους νέους που ζουν με ρευματικές παθήσεις, με τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας και της Εθνικής Επιτροπής Ρευματικών Παθήσεων.
Τοποθετήσεις και Προβληματισμοί
Στον χαιρετισμό της, η Πρόεδρος του ΣΥΡΕΚ, κ. Άντρη Φωκά, αναφέρθηκε στους στόχους και τις ανησυχίες του Συνδέσμου, τονίζοντας τη σοβαρή έλλειψη εξειδικευμένων παιδορευματολόγων στην Κύπρο.
Αυτή τη στιγμή, οι 200 οικογένειες παιδιών με ρευματικά νοσήματα εξυπηρετούνται από μόλις δύο γιατρούς στη Λευκωσία, με αναμονή που φτάνει τους 3-4 μήνες. Ο ΣΥΡΕΚ έχει ζητήσει συναντήσεις με τους αρμόδιους φορείς, προκειμένου να συζητήσει λύσεις για το πρόβλημα.
Ο Υπουργός Υγείας, κ. Μιχάλης Δαμιανού, σημείωσε ότι στόχος του Υπουργείου είναι η εξασφάλιση αξιοπρεπούς και ποιοτικής φροντίδας για τα παιδιά με νεανικές ρευματοπάθειες, περιλαμβάνοντας εξειδικευμένες υπηρεσίες, υποστήριξη της οικογένειας και ψυχολογική ενδυνάμωση. Τόνισε επίσης τη σημασία της κοινωνικής ενημέρωσης για την καταπολέμηση του στιγματισμού και της προκατάληψης. Τέλος ανέφερε «Το Υπουργείο Υγείας διαχρονικά στηρίζει τις προσπάθειες του Συνδέσμου Ρευματοπαθών Κύπρου και στοχεύει στην προσφορά ολοκληρωμένων και ποιοτικών υπηρεσιών υγείας στον Κύπριο ρευματοπαθή».
Δράσεις και Συνεργασίες
Η κα. Θεογνωσία Αποστόλου, Βοηθός Γενικός Ταμίας του Συνδέσμου και Συντονίστρια Ομάδας Γονέων και Παιδιών με Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα , παρουσίασε σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά, όπως ότι τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά, όπως η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (ΝΙΑ), αφορούν 1 στα 1.000 παιδιά παγκοσμίως.
Στην Ευρώπη, περίπου το 0,1% έως 0,3% του παιδιατρικού πληθυσμού επηρεάζεται από κάποια μορφή ρευματικής νόσου, με τη ΝΙΑ να είναι η πιο συχνή. ενώ ανέδειξε τις υποστηρικτικές συνεργασίες του ΣΥΡΕΚ. Ανάμεσά τους, η συνεργασία με το Παιδαγωγικό Ινστιτούτο για ενημέρωση σε σχολικό πλαίσιο, καθώς και η μετάφραση υποστηρικτικών οδηγών από διεθνείς οργανισμούς, όπως το RAiISE και το ENCA, ώστε να προσαρμοστούν στις ανάγκες της Κύπρου.
Αναλυτικά τα πακέτα θα περιλαμβάνουν:
Ηλικίες 0-5
Ενημερωτικό έντυπο, Τσάντα ώμου με ενσωματωμένο αρκουδάκι ,Keyring,
Παραμυθάκι για την Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα
Ηλικίες 6-12
Ενημερωτικό έντυπο, Τσάντα Γυμναστηρίου, Μπουλουκάκι ΣύΡεΚ, Stress Ball, Παραμυθάκι για την Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα, Keyring
Ηλικίες 13-18 Ενημερωτικό έντυπο, Τσάντα Γυμναστηρίου, Παγούρια, Stress Ball, Keyring
Διαχρονική Στήριξη από τον Θεσμικό Χορηγό
Η κ. Αιμιλία Ορφανίδου, επικεφαλής Υπηρεσιών Μάρκετινγκ της Universal Life, εξέφρασε τη διαχρονική στήριξη της εταιρείας στον ΣΥΡΕΚ, υπογραμμίζοντας τη σημασία της συγκεκριμένης εκστρατείας για το μέλλον των παιδιών με ρευματικά νοσήματα.
Ο ΣΥΡΕΚ ευχαριστεί όλους όσους στηρίζουν τις δράσεις του και παραμένει δεσμευμένος να συνεχίσει τον αγώνα για την ενημέρωση, τη φροντίδα και την ενδυνάμωση των παιδιών με ρευματικά νοσήματα.