«Φάκελος» δεδομένα στην υγειονομική περίθαλψη: Το ξεκλείδωμα ενός ευρωπαϊκού οράματος

Ένα από τα πλέον κρίσιμα συμπεράσματα που προέκυψαν μέσα από τη διαχείριση της πρόσφατης πανδημίας του κορωνοϊού είναι ότι χρειαζόμαστε περισσότερη και καλύτερη συνεργασία σε ευρωπαϊκό – και όχι μόνο, βέβαια – επίπεδο στον τομέα της υγείας. Αυτή η διαπίστωση περιλαμβάνει και αφορά, φυσικά, και την ψηφιακή υγεία, ενός ταχύτατα αναπτυσσόμενου τομέα που βασίζεται στην εφαρμογή του ψηφιακού μετασχηματισμού μέσω των τεχνολογιών στην υγειονομική περίθαλψη.

Ακόμη και πριν από το ξέσπασμα της πανδημίας, η συντριπτική πλειοψηφία των πολιτών της ΕΕ ήθελε η Ένωση να αναλάβει περισσότερες πρωτοβουλίες και να υιοθετήσει πολιτικές προσανατολισμένες σε ποιοτικότερες υπηρεσίες για την υγεία, κρίνοντάς την ως  μια εκ των κρισιμότερων πτυχών για το μέλλον της Ευρώπης[1] [2]. Ο ιός απέδειξε περίτρανα ότι η ψηφιοποίηση και η διασυνοριακή ανταλλαγή των δεδομένων υγείας μπορεί να είναι ένα εργαλείο καίριας σημασίας για να κερδίσει η Ευρώπη αυτό το στοίχημα.

Είμαι απόλυτα πεπεισμένη ότι οι ψηφιακές λύσεις, η τεχνητή νοημοσύνη και η κοινή χρήση δεδομένων μπορούν να αποτελέσουν μέρος της λύσης των σύνθετων προκλήσεων με τις οποίες είναι αντιμέτωπη σήμερα η υγεία στην Ευρώπη.

Η σύνδεση, ανταλλαγή και κοινή χρήση δεδομένων υγείας μεταξύ των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης θα μπορούσε να συμβάλει στην ταχύτερη διάγνωση παθήσεων, στην απόκτηση μιας πιο ολοκληρωμένης εικόνας του ιστορικού ενός ασθενούς και, εν γένει, σε καλύτερο προσδιορισμό των θεραπευτικών επιλογών και στην παροχή μιας πιο εξατομικευμένης και προσανατολισμένης στον ασθενή φροντίδας. Η δυνατότητα των ασθενών και των πολιτών της ΕΕ να έχουν πρόσβαση και να μοιράζονται τα ηλεκτρονικά τους αρχεία υγείας, τις ηλεκτρονικές συνταγές και τις εργαστηριακές τους εξετάσεις με επαγγελματίες υγείας εκτός της χώρας τους θα οδηγούσε σε πραγματική ελευθερία κινήσεων για πολλούς χρόνιους ασθενείς.

Επιπλέον, η ανταλλαγή δεδομένων μεταξύ ιατρικών εγκαταστάσεων και ερευνητικών ιδρυμάτων θα μπορούσε να προωθήσει την ιατρική έρευνα και την ποιότητα των μελλοντικών θεραπευτικών επιλογών, αλλά και να επιταχύνει την ανάπτυξη νέων ιατρικών εργαλείων, όπως φάρμακα, εμβόλια και διαγνωστικές εξετάσεις. Τέλος, η ανταλλαγή δεδομένων θα επέπτρεπε την καλύτερη διαχείριση των ασθενών για να διασφαλιστεί ότι εκείνοι που χρειάζονται περισσότερο ιατρική φροντίδα διέρχονται αποτελεσματικά μέσω του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης.

Η κοινή χρήση δεδομένων υγείας ήταν απαραίτητη κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης της πανδημίας για την παρακολούθηση της νόσου και την ανταλλαγή ευρημάτων και πληροφοριών, τη διεξαγωγή μεγάλων κλινικών δοκιμών για φάρμακα και εμβόλια, καθώς και για τον εντοπισμό επαφών και την ανάπτυξη προειδοποιητικών εφαρμογών.

Ο χειρισμός της πανδημίας έδειξε πόσο αποκεντρωμένα και αποσυνδεδεμένα είναι τα κράτη μέλη της ΕΕ όσον αφορά την υγειονομική περίθαλψη. Συνεπώς, ένας χώρος δεδομένων υγείας της ΕΕ δεν είναι πολυτέλεια, αλλά αδήριτη αναγκαιότητα.

Από την άλλη πλευρά, ωστόσο, η προσωπική φύση της πλειονότητας των δεδομένων υγειονομικής περίθαλψης καθιστά την κοινή χρήση δεδομένων ένα εξαιρετικά περίπλοκο και σύνθετο ζήτημα.

Η καλή ρύθμιση είναι επιτακτική για να καταστεί δυνατή η ανάληψη πρωτοβουλιών. Εξού και κεντρικός στόχος του νεότευκτου Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (EHDS), η πρόταση για τον οποίο υπεβλήθη μόλις πριν από λίγους μήνες,  είναι η βελτίωση της υγείας των πολιτών της ΕΕ, χωρίς να θέτει σε κίνδυνο ζητήματα απορρήτου και διασφαλίζοντας ότι τα οφέλη της ψηφιοποίησης μοιράζονται δίκαια, έτσι ώστε η ψηφιακή υγεία να εξυπηρετεί τις ανάγκες των ασθενών, των επιστημόνων και των επαγγελματιών υγείας.

Μια ακόμη σημαντική πρόκληση για την Ένωση είναι να διασφαλίσει τη διαλειτουργικότητα των δεδομένων υγείας σε εθνικό και διασυνοριακό επίπεδο. Επί του παρόντος, περίπου το ένα τρίτο των κρατών μελών, μεταξύ των οποίων η Κύπρος και η Ελλάδα, δεν έχουν πολιτικές σχετικά με τη διαλειτουργικότητα των δεδομένων υγείας.

Επιπρόσθετο στοίχημα για την επίτευξη του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας είναι η ψηφιακή ένταξη. Η ΕΕ θα πρέπει να προωθήσει καλύτερη και στοχευμένη ενημέρωση των πολιτών στον τομέα της ηλεκτρονικής υγείας και βελτιωμένες ψηφιακές δεξιότητες, για παράδειγμα μέσω της ψηφιακής εκπαίδευσης, της κατάρτισης και της οικοδόμησης εμπιστοσύνης όσον αφορά την κοινή χρήση δεδομένων υγείας.

Η εμπιστοσύνη είναι βασικός παράγοντας. Οι ανησυχίες του κοινού σχετικά με ζητήματα απορρήτου πρέπει να ληφθούν σοβαρά υπόψιν. Η Ένωση οφείλει να διασφαλίσει και να εγγυηθεί ότι η κοινή χρήση δεδομένων για την υγεία εξυπηρετεί αποκλειστικά σκοπούς ιατρικής και επιστημονικής έρευνας και όχι οικονομικά ή άλλου είδους συμφέροντα.

Για να πείσθουν οι πολίτες σχετικά με τις δυνατότητες της ψηφιακής υγείας και να εξασφαλιστεί η εμπιστοσύνη του κοινού σε αυτή, η ΕΕ και οι εθνικές κυβερνήσεις θα πρέπει να δώσουν προτεραιότητα στην ασφάλεια των δεδομένων υγείας. Σίγουρα, κάτι τέτοιο θα χρειαστεί χρόνο και συστηματικότητα, ωστόσο τα οφέλη που θα προκύψουν για όλους τους Ευρωπαίους πολίτες και ασθενείς είναι αξιοσημείωτα.

Υπάρχει επίσης ανάγκη να θεσπιστούν σαφή πρότυπα σχετικά με την προστασία της ιδιωτικής ζωής. Είναι σημαντικό οι επιχειρήσεις και οι οργανισμοί να ενημερώνονται για τις υποχρεώσεις τους και να διασφαλίζεται η συμμόρφωσή τους με αυτές.

Ένα ουσιαστικό βήμα έγινε με τον GDPR (Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων) το 2018 με στόχο την ενοποίηση της προστασίας της ιδιωτικής ζωής των πολιτών και της ελεύθερης κυκλοφορίας των προσωπικών δεδομένων.

Αυτό θα εξακολουθήσει να έχει μεγάλη σημασία για τον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων υγείας. Επιπλέον, η αναθεώρηση της ισχύουσας Οδηγίας NIS (Δίκτυα και Συστήματα Πληροφοριών) παρέχει την ευκαιρία να ενισχυθούν οι βασικές απαιτήσεις ασφάλειας και να διαχειριστεί την ασφάλεια των πληροφοριών σε εθνικό και ενωσιακό επίπεδο για την πρόληψη του κινδύνου παραβιάσεων της ασφάλειας στον κυβερνοχώρο.

Εν κατακλείδι, η πλοήγηση στο μονοπάτι για την ανάδειξη και αξιοποίηση της αξίας των δεδομένων υγειονομικής περίθαλψης απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή, αλλά λαμβάνοντας υπόψη τα σημαντικά πιθανά οφέλη, είναι σίγουρα μια διαδρομή που αξίζει να εξερευνήσουμε. Κλειδί για όλες αυτές τις προκλήσεις, είναι αναμφισβήτητα η ευρωπαϊκή συνεργασία και ο βέλτιστος διασυνοριακός συντονισμός μεταξύ των χωρών μελών. Ας προετοιμαστούμε, λοιπόν, σωστά και έγκαιρα προτού μας προλάβουν οι εξελίξεις.

[1] Eurobarometer Survey Marks Public Health as Top Priority for Parliament (2021) https://www.eupoliticalreport.eu/eurobarometer-survey-marks-public-health-as-top-priority-for-parliament/

[2] Standard Eurobarometer 95 - Spring 2021 https://www.newsbreak.gr/wp-content/uploads/2021/09/Standard_Eurobarometer_95_Spring_2021_First_results_EN.pdf

*Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Ιολόγος BSC, MSc, PhD, Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)