«Σανίδα σωτηρίας» για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς

Ενώ μαίνονται οι αντιπαραθέσεις στο μέτωπο του ΓεΣΥ, με το ζήτημα να λαμβάνει εκρηκτικές διαστάσεις και σε πολιτικό επίπεδο τις τελευταίες ημέρες, η προσοχή των επαγγελματιών και παρόχων υγείας, των εκπροσώπων των ασθενών και των θεσμικών οργάνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης είναι στραμμένη στο 4ο Συνέδριο των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) για τις σπάνιες νόσους που διεξήχθη στις 21 και 22 Νοεμβρίου 2018, στις Βρυξέλλες.
 
Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ) αποτελούν καινοτόμες διασυνοριακές πλατφόρμες συνεργασίας με ειδικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένους γιατρούς, που αποσκοπούν στην προσφορά υψηλής ποιότητας φροντίδας στους Ευρωπαίους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, η διάγνωση και θεραπεία των οποίων καθίστανται συχνά δυσχερείς, λόγω της έλλειψης σχετικής γνώσης και εμπειρίας για τη διαχείριση αυτών των παθήσεων σε τοπικό επίπεδο. Η συνεργασία και η ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ εθνικών και περιφερειακών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης έχουν αποδειχθεί ότι είναι η πιο αποτελεσματική προσέγγιση για την αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στην Ευρώπη. Τα πρώτα 24 ΕΔΑ δημιουργήθηκαν το 2017, με τη συμμετοχή περισσότερων από 900 εξειδικευμένες μονάδες υγειονομικής περίθαλψης από 300 και πλέον νοσοκομεία σε 26 κράτη μέλη.
 
Το 4ο Συνέδριο των ΕΔΑ παρουσίασε τα κυριότερα κλινικά και οργανωτικά αποτελέσματα των δικτύων, ενώ προώθησε τη διαβούλευση μεταξύ των συμμετεχόντων για τις υφιστάμενες προκλήσεις και τα περιθώρια μελλοντικών βελτιώσεων στη λειτουργία τους. Με βάση τα πορίσματα του Συνεδρίου, υπολογίζεται ότι περίπου 250 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν επωφεληθεί μέχρι σήμερα από τα ΕΔΑ, από την επίσημη έναρξή τους την 1/1/2017, αριθμός που θα μπορούσε να είναι ακόμη μεγαλύτερος, αν δεν υφίστατο δυσανάλογη συμμετοχή των Ευρωπαϊκών χωρών στα δίκτυα αυτά. Χώρες όπως η Ιταλία, η Γερμανία και η Γαλλία διαθέτουν αξιοπρόσεχτο αριθμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης συνδεδεμένων με τα ΕΔΑ και άλλες όπως η Αυστρία, η Νορβηγία και η Κύπρος να βρίσκονται ακόμη στα σπάργανα. Ειδικότερα η Κύπρος διαθέτει μέχρι σήμερα 2 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, το Κέντρο Θαλασσαιμίας του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος και τo Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΚΓ).
 
Είναι αποκαρδιωτικό ότι ο ορισμός Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και η δικτύωση με τα ΕΔΑ, και ως εκ τούτου με τη διαθέσιμη ιατρική αριστεία του εξωτερικού, παραμένουν σε σημαντικό βαθμό αναξιοποίητες στην Κύπρο. Απέχουμε παρασάγγας από την ολιστική διαχείριση των αναγκών και προβλημάτων που μαστίζουν πάνω από 60.000 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας, παρά τις αξιόλογες προσπάθειες από πλευράς του Υπουργείου Υγείας. H ενστάλλαξη ειδικής γνώσης και η εκμετάλλευση των ποικίλων δυνατοτήτων, ή ακόμη και πόρων, που παρέχουν τα ΕΔΑ συνιστά πραγματική «σανίδα σωτηρίας» για τα προβλήματα των σπανίων νοσημάτων.
 
Στη λειτουργία των ΕΔΑ εντάσσεται μια πληθώρα υπηρεσιών μεταξύ των οποίων είναι και η ανταλλαγή βιολογικών δειγμάτων, η διεκπεραίωση πολύ εξειδικευμένων αναλύσεων και η προώθηση εικονικών συνεντεύξεων τηλεϊατρικής, που πραγματικά θα αποτελέσουν προστιθέμενη αξία στην όλη προσπάθεια του κράτους για εκσυγχρονισμό του τομέα της Υγείας, ενώ ταυτόχρονα θα συμβάλουν στην εξοικονόμηση δημόσιων δαπανών. Πρωτίστως, όμως, θα αμβλύνουν τον φόβο, την αβεβαιότητα και το άγχος χιλιάδων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αφού τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και η δικτύωσή τους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο θα μπορούν να καθοδηγήσουν σωστά τον πάσχοντα και να τον βοηθήσουν να αποφύγει έναν λαβύρινθο ταλαιπωρίας για την αποτελεσματικότερη διάγνωση και θεραπεία της ασθένειάς του.
 
Ευχή και, κυρίως, στόχος όλων μας πρέπει να είναι η υιοθέτηση των σημαντικών καινοτομιών που περιλαμβάνουν τα ΕΔΑ, όσο πιο σύντομα γίνεται, από τις αρμόδιες κρατικές αρχές.

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου
BSC, MSc, PhD, Dip. Management.
Ειδική σύμβουλος Ad hoc Επιτροπής για την Εθνική Στρατηγική για Προστασία των Δικαιωμάτων των Ασθενών